Cuntenutu
- Cronicendu e cose strane chì u mo corpu hà fattu
- Incuntrà u cavalieru in armatura lucente
- Tù, eiu è a malatia - un trio improbabile
- Cuntendu e benedizioni
- Amà u coniuge in malattia è in salute
Aghju un disordine ereditariu di u tessutu connettivu chì affetta tutte e zone di a mo salute fisica. È aghju un matrimoniu pienu, felice è gratificante, vita di famiglia è vita prufessiunale. Spessu, e persone chì cunnoscenu e mo lotte di salute mi dumandanu cumu a facciu, o cumu a femu.
Per risponde à sta dumanda, devu cuntà a mo storia - a nostra storia.
Cronicendu e cose strane chì u mo corpu hà fattu
Ùn aghju mai avutu a salute "nurmale" perchè u mo corpu ùn hà mai travagliatu cum'è i corpi "normali" facenu. Sò statu cunnisciutu per svene à casu in i lochi i più scomodi, per dislocà a mo anca mentre cullu nantu à a mo bicicletta è per dislocà a mo spalla più volte di notte mentre dormu. A mo retina, mi sò dettu hè tantu dannighjata chì aghju deficit in a mo visione periferica chì rende a guida una idea assai pessima.
Ma à l'ochju senza furmazione, mi pare abbastanza "nurmale" a maiò parte di u tempu. Sò unu di i milioni di persone cun una malattia invisibile chì ùn hè stata diagnosticata finu à più tardi in a vita. Nanzu à quessa, i duttori mi cunsideravanu un misteru medicu, mentre chì l'amichi mi dumandavanu à volte di manera goffa nantu à e cose strane chì u mo corpu facia, è u restu di u mondu ùn hà micca rimarcatu nunda fora di l'urdinariu.
I mo laboratori ùn eranu mai abbastanza "normali" per chì qualcunu mi dessi chì i mo prublemi di salute eranu tutti in capu, è finu à l'età di 40 anni quandu eru finalmente diagnosticatu, aghju continuatu à sente qualchì variazione nantu à u tema di "sapemu chì ci hè qualcosa di fisicu in male cun voi , ma ùn pudemu capisce esattamente ciò chì hè ".
I diagnosi sbagliati è a raccolta di diagnostichi tangenziali chì si mantenevanu sempre accatastati, apparentemente disconnessi l'uni da l'altri è stranamente in qualche modu disconnessi da mè.
Incuntrà u cavalieru in armatura lucente
U mo maritu, Marco, è aghju scontru quandu eramu tramindui studenti di dottoratu in U.C. Berkeley.
Quandu hè andatu per a prima volta in a mo casa, mi stava recuperendu da una ferita. Mi hà purtatu una suppa è ciò ch'ellu puderia fà per aiutà. Hà offru di fà a lavanderia è qualchì spolverata. Qualchi ghjorni dopu, mi hà purtatu à un appuntamentu medicu.
Stavamu currendu in ritardu, è ùn ci era tempu per spassighjà nantu à e stampelle. M’hà purtatu è hà cuminciatu à corre, è m’hà purtatu à l’ora. Qualchì mese dopu, sò svenutu in u sediu di u passageru mentre ellu guidava. Ùn sò micca statu diagnosticatu à u mumentu è aghju solu u mo diagnosticu parechji anni dopu.
Durante i primi anni, ci era sempre st'idea spartuta chì un ghjornu scupreraghju ciò chì ùn avia micca in mè è poi a risolverebbe.
Quandu aghju finalmente statu diagnosticatu, a realità si hè messa in opera. Ùn mi recupereraghju micca.
Tù, eiu è a malatia - un trio improbabile
Pò avè ghjorni migliori è peghju, ma a malatia serà sempre cun mè. In i ritratti di noi dui, simu sempre almenu trè.A mo malatia hè invisibile ma sempre presente. Ùn era micca faciule per u mo maritu di adattassi à sta realità è di lascià andà l'aspettativa di pudè guarisce è esse "nurmale" se truvessimu solu u duttore ghjustu, a clinica ghjusta, a dieta ghjusta, a cosa giusta.
Lascià andà l'aspettativa per a guarigione in presenza di una malattia cronica ùn significa micca rinuncià à a speranza.
In u mo casu, m'hà lasciatu spaziu per migliurà, perchè l'aspettativa, infine, ùn era micca l'aspettativa impussibile di diventà "bè" o diventà "nurmale" - u mo normale è u mo benessere sò diversi da a norma.
Possu dà una discursata nantu à a nutrizione davanti à centinaie di persone è parlà per mezu di una dislocazione spontanea di e spalle, risponde à e dumande cù una faccia surridente è esse invitata torna cum'è oratore. Puderaghju svene improvvisamente mentre portu rottami à i pollastri in a mattina è mi svegliu in un pozzu di sangue in cima à u piattu rottu, coglie i frammenti da e mo ferite, entrà in casa per pulì, è continuu à avè un ghjornu ragiunevolmente pruduttivu è felice.
Cuntendu e benedizioni
A mo situazione di salute mi renderebbe difficiule di viaghjà à un ufficiu per un travagliu strutturatu in un situ di travagliu "normale". Mi sentu cusì furtunatu d'avè l'educazione, a furmazione è l'esperienza per travaglià in un modu più creativu è menu strutturatu, chì mi permette di guadagnà una vita fendu un travagliu gratificante è stimulante.
Sò un terapeuta nutrizionale à tempu pienu è travagliu per mezu di videochiamate cù clienti in tuttu u mondu, preparendu piani individuali di nutrizione è di vita per e persone cun condizioni di salute croniche è cumplesse. U mo livellu di dolore cresce è scende, è e ferite è i cuntrasti ponu accade in mumenti imprevedibili.
Immaginate di campà in una bella casa, eccettu chì ci hè sempre una musica spiacevuli chì sunanu. A volte hè veramente forte è à volte hè più silenziu, ma ùn si ne va mai veramente, è sapete chì ùn serà mai pienu. Amparate à gestisce, o impazziti.
Sò cusì incredibilmente grata di esse amatu è d'amà.
Sò cuntentu à Marco per avè mi amatu cum'è eiu, per fà u travagliu duru per accettà e sorprese imprevedibili, l'alti è i bassi, di guardà a mo sofferenza senza pudè sempre cambialu. Ammirendu mi è esse fieru di mè per ciò chì facciu ogni ghjornu.
Amà u coniuge in malattia è in salute
Tante coppie anu seguitu liberamente a cerimonia tradiziunale di u matrimoniu chì prumettenu di amà u so sposu "in malattia è in salute" - ma spessu, sottovalutemu ciò chì significa questu in casu di malatie croniche per tutta a vita, o di una malattia grave chì accade di colpu, tale cum'è diagnosticu di cancheru o un accidente seriu.
Noi, Occidentali, campemu in una sucietà induve a malatia, in generale, hè rampante, l'accidenti sò cumuni, è u cancheru hè più prevalente di quellu di noi chì vulete.
Ma parlà di malatie, dolore è morte hè tabù in parechji modi.
I sposi ben intenzionati ponu dì a cosa sbagliata o ponu fughje per paura di dì a cosa sbagliata. Chì parolle ghjuste ci ponu esse per parlà di qualcosa di cusì dura?
Speru chì tutti pudemu intensificà u nostru ghjocu è esse abbastanza curagiosi per tene spaziu per l'altru in a nostra sofferenza, per avè a forza solu per esse lì è esprimere a nostra vulnerabilità. sì solu dicendu "Ùn sò micca cosa dì" quandu ùn ci sò parolle tenendu u spaziu cun amore è autenticità.
Per quant'ellu sia di tene quellu spaziu, hè impurtante ricurdà chì hè pienu d'amore, è brilla cù a luce chì solu l'amore pò dà.
Questa luce luminosa hè una luce curativa. Micca in u sensu miraculosu di caccià istantaneamente malatie è sofferenze, ma in u sensu più profondu è più reale di dà ci a forza è a speranza di mantene a vita, u travagliu, l'amore è u surrisu in i nostri corpi imperfetti in stu mondu imperfettu.
Credu profondamente chì hè solu per ricunnosce è amà l'imperfezzioni di u nostru corpu è di u mondu chì pudemu veramente capisce a bellezza di a vita è dà è riceve l'amore.